U Mai Kwiatkowskiej stwierdzono ciężką i postępującą chorobę - rdzeniowy zanik mięśni typu pierwszego (SMA). Z powodu wady genetycznej jej neurony ruchowe sukcesywnie umierają.
!reklama!
Maja utraciła już większość zdolności ruchowych, obecnie potrafi obracać tylko główką i nieznacznie ruszać rączkami. Choroba nie oszczędza także mięśni oddechowych oraz odpowiedzialnych za przełykanie.
- Obecnie leczona jest jedynym refundowanym w Polsce lekiem, który ma na celu zatrzymać postępy choroby. Lek ten niestety działa bardzo wolno i po konsultacjach ze specjalistami wiemy, że nie będzie mógł naszej córce szybko pomóc w zachowaniu umiejętności połykania i nie wzmocni jej oddechu. Na chwilę obecną nie wiemy jakie Maja ma szanse na zachowanie tych kluczowych dla życia umiejętności – piszą rodzice Mai, Anna i Kamil Kwiatkowscy.
Rodzice zdecydowali się zrobić wszystko co możliwe, aby zatrzymać postępy choroby. Szansą jest znacznie doskonalszy lek Zolgensma, który obecnie został zatwierdzony w USA i dopuszczony jest do podawania w państwach Unii Europejskiej. Lek ten podany tylko raz jest w stanie w kilka tygodni uzupełnić poziom życiodajnego białka do poziomu, który przy obecnym leku będzie osiągnięty dopiero za kilka miesięcy.
Niestety lek nie jest w Polsce ani w innych krajach europejskich refundowany, a jego koszt wynosi obecnie niewyobrażalną kwotę ponad 2 mln USD, czyli ponad 9 mln złotych. Zolgensma jest potocznie nazywany najdroższym lekiem świata. Fundacja SMA prowadzi działania zmierzające do włączenia tego nowoczesnego leku do programu lekowego, ale dziś jedyną możliwością jego sprowadzenia do Polski jest zgromadzenie prywatnych środków na zakup.
Sytuacja Mai i jej rodziców poruszyła wielu ludzi. Zbiórka pieniędzy na zakup leku została uruchomiona na portalu Siepomaga.pl. Zebrana kwota przekroczyła już 1,5 mln złotych, ale to wciąż tylko 17% potrzebnej kwoty.
Zbiórkę odnaleźć można pod linkiem: www.siepomaga.pl/maja
W jej opisie czytamy:
- SMA 1 to nie tylko słabnące mięśnie, ale walka o każdy oddech naszej córeczki, o życie bez respiratora, o możliwość przełykania... Czas ma tu kluczowe znaczenie, bo żaden lek nie przywróci obumarłych neuronów do życia.
TuŁódź.pl zaprasza do wsparcia zbiórki na rzecz małej Mai. Zobaczcie też:
- Licytacje dla Mai na Facebooku >>>
- Profil Mai na Facebooku >>>
- Maja na Instagramie >>>
Komentarze (0)
Wysyłając komentarz akceptujesz regulamin serwisu. Zgodnie z art. 24 ust. 1 pkt 3 i 4 ustawy o ochronie danych osobowych, podanie danych jest dobrowolne, Użytkownikowi przysługuje prawo dostępu do treści swoich danych i ich poprawiania. Jak to zrobić dowiesz się w zakładce polityka prywatności.