Siepomaga Łódź. Mały łodzianin potrzebuje pomocy
Leon Grzywa urodził się 1 kwietnia. Ma starszego brata. Chłopiec urodził się zdrowy. 2 czerwca jednak okazało się, że cierpi na SMA typu 1.!reklama!
"Na szpitalnym korytarzu dowiedzieliśmy się, że nasz dwumiesięczny synek Leon cierpi na chorobę genetyczną – SMA typu 1, najgorsza postać rdzeniowego zaniku mięśni, która każdego dnia sprawia, że jego mięśnie umierają. Ta choroba ma koszmarne oblicza. Zabiera dzieciom siły w mięśniach, oddech, możliwość połykania. Jeśli nie stawi się czoła chorobie, dziecko skazane jest na respirator lub śmierć!" - czytamy na portalu Siepomaga.pl.
4 czerwca Leon dostał pierwszą dawkę refundowanego leku. Lek ten zatrzymuje postęp choroby, ale trzeba przyjmować go co cztery miesiące do końca życia. Każda infekcja może jednak osłabić mięśnie małego łodzianina, a w konsekwencji spowodować problemy z połykaniem czy oddychaniem.
Leon Grzywa z Łodzi ma szansę na normalny rozwój
Istnieje jednak lek, który raz podany dożylnie sprawi, że chłopiec zacznie się normalnie rozwijać."Nasz synek ma wielkie szanse, ponieważ chorobę udało się wykryć wcześnie. Żadne leczenie nie cofnie spustoszenia, jakie w organizmie czyni SMA, ale jeśli podamy lek już teraz, Leoś może bardzo dobrze funkcjonować! Niestety, lek można podać tylko do pewnej masy ciała – jest to 13,5 kg. Zaczynamy walkę z najgorszym – czyli z czasem, który nieubłaganie szybko ucieka" - dodają rodzice Leosia.
Lek dla Leosia kosztuje 9,5 mln zł. Póki co udało się zebrać niecałe 58 tys. Link do licytacji na rzecz chłopca znajduje się tutaj.
Link do zbiórki tutaj.
Komentarze (0)
Wysyłając komentarz akceptujesz regulamin serwisu. Zgodnie z art. 24 ust. 1 pkt 3 i 4 ustawy o ochronie danych osobowych, podanie danych jest dobrowolne, Użytkownikowi przysługuje prawo dostępu do treści swoich danych i ich poprawiania. Jak to zrobić dowiesz się w zakładce polityka prywatności.