reklama
reklama

Życie łodzianina wyceniono na 16 mln zł. Bruno ma dopiero pięć lat. Wszystkie ręce na pokład, to musi się udać

Opublikowano: Aktualizacja: 
Autor: | Zdjęcie: https://www.siepomaga.pl/bruno

Życie łodzianina wyceniono na 16 mln zł. Bruno ma dopiero pięć lat. Wszystkie ręce na pokład, to musi się udać - Zdjęcie główne

Bruno zbiera na najdroższy lek świat | foto https://www.siepomaga.pl/bruno

reklama
Udostępnij na:
Facebook

Przeczytaj również:

Wiadomości Łódź5-letni Bruno choruje na rzadką chorobę genetyczną. Jest pewien lek, który może uratować mu życie. Problem w tym, że kosztuje...16 milionów.
reklama

Bruno pochodzi z Łodzi, jednak cała Polska walczy, aby chłopiec mógł poddać się kosztownej terapii. Brakuje stosunkowo niewiele, bo 3,5 mln złotych (stan na 5.12. po południu).

Bruno Osłowski zbiera na kosztowną terapię. Zostało niewiele czasu. Musi się udać

Kosztowana walka o życie młodego łodzianina trwa już rok. Dokładnie rozpoczęła się 4 grudnia 2023 roku. - To był trudny rok, rok pełen ciężkich decyzji, rok codziennego zastanawiania się, co możemy zrobić jeszcze, jak uratować życie naszego syna. Na te święta patrzymy z nadzieją. Jesteśmy już w miejscu, gdzie widać pomału metę - to daje ogrom nadziei, że zdążymy! Z tyłu głowy wiemy, z jak potwornie ciężkim przeciwnikiem walczymy. Dzisiaj, jutro może być dobrze - ale za kilka tygodni będzie regres. Dlatego musimy zdążyć - apelują rodzice chłopca - Joanna i Rafał Osłowscy.

reklama

Jak dodają, Bruno cierpi na dystrofię mięśniową Duchenne'a, która niszcząc wszystkie mięśnie, doprowadzi go do niepełnosprawności i śmierci. Jednak w tym roku pojawiła się pierwsza na świecie terapia genowa, która może zatrzymać rozwój choroby.

Bruno jest pierwszym dzieckiem z Polski, które zakwalifikowało się do tej terapii i otrzymało indywidualną wycenę kosztów jej przeprowadzenia. Musi ją otrzymać, zanim ukończy 6. rok życia. Zbiórka na portalu siepomaga  trwa do 8 lutego 2025. I jest to jeden ze sposobów, aby wesprzeć chłopca. Inny, to udział w aukcjach, które odbywają się na specjalnie stworzonej stronie na Facebooku Licytacje dla Bruna. 

reklama

Do akcji włączyła się również redakcja  TuLodz.pl, która wystawiła na licytację trzy misie z limitowanej 19. edycji Rossmanna. Warto licytować te maskotki, które mogą być świątecznym prezentem dla bliskiej osoby i w ten pomóc w zbiórce. Naprawdę, liczyć się każda złotówką. Linki do licytacji poniżej:

reklama
Dodajmy, że lek, na który szansę otrzymał chłopiec, podaje się tylko raz. Dawka powstrzyma dalszy rozwój choroby, jednak nie spowoduje cofnięcia szkód, które już powstały w organizmie. 

reklama

(siepomaga.pl/bruno)

Mimo zaklinania rzeczywistości okazała się najgorszą z możliwych: Dystrofia Mięśniowa Duchenne’a.

Dystrofia mięśniowa Duchenne’a (DMD) to rzadka choroba genetyczna, która rozwija się stopniowo, prowadząc do osłabienia i zaniku wszystkich mięśni

Rodzina na diagnozę czekała aż sześć miesięcy. Wszystko zaczęło się w 2020 roku.  - Po ciągnącej się 2 miesiące infekcji dróg oddechowych Bruno odwiedził Instytut CZMP w Łodzi. W trakcie pobytu okazało się, że wyniki podstawowych badań krwi są nieprawidłowe, więc zaczęto rozszerzać diagnostykę. Przez 2 tygodnie Bruna badało wielu lekarzy specjalistów z różnych oddziałów, robiono różne badania, Brunek godzinami był przywiązany do kroplówek. To wszystko jednak nadal nie przynosiło odpowiedzi. Ostatecznie zdecydowano o badaniach genetycznych.  Mimo zaklinania rzeczywistości okazała się najgorszą z możliwych: Dystrofia Mięśniowa Duchenne’a. Nagle zawalił się nasz świat, byliśmy załamani tym, że coś tak strasznego spotkało naszego synka - przyznają rodzice chłopca. 

Dodajmy, że Joanna i Rafał Osłowscy to para ratowników medycznych z Łodzi. Do tej pory to oni pomagali ratować życiem innym ludziom, dziś sami potrzebują pomocy, by uratować kogoś, kto jest ich życiu najcenniejszy. 

(siepomaga.pl/bruno)

 

reklama
reklama
Udostępnij na:
Facebook
wróć na stronę główną

ZALOGUJ SIĘ

Twoje komentarze będą wyróżnione oraz uzyskasz dostęp do materiałów PREMIUM

e-mail
hasło

Zapomniałeś hasła? ODZYSKAJ JE

reklama
Komentarze (0)

Wysyłając komentarz akceptujesz regulamin serwisu. Zgodnie z art. 24 ust. 1 pkt 3 i 4 ustawy o ochronie danych osobowych, podanie danych jest dobrowolne, Użytkownikowi przysługuje prawo dostępu do treści swoich danych i ich poprawiania. Jak to zrobić dowiesz się w zakładce polityka prywatności.

Wczytywanie komentarzy
reklama
reklama
logo