1 czerwca postanowiliśmy Państwu przybliżyć sylwetki dzieci z naszego regionu, dla których każdy dzień to walka o zdrowie, a nawet życie.
Każdemu z tych osób możemy pomóc. Wystarczy wejść na stronę Się Pomaga i dorzucić się do zbiórki. Wystarczy niewielka kwota. Poniżej znajdziecie sylwetki dzieci, które wiedzą co to strach i cierpienie. Niestety, jest ich o wiele więcej. Pamiętajmy o nich nie tylko przy okazji Dnia Dziecka.
Lenka Pecyna, 5 lat, cel: rehabilitacja, zakup sprzętu rehabilitacyjnego.
Dziewczynka ma zdiagnozowany niedowład czterokończynowy piramidowy spastyczny. Taka spastyka powoduje ogromne bóle, które wpływają na samopoczucie i zdrowie Lenki, dlatego musi być intensywnie rehabilitowana.
Kinga Pietrzak, 7 lat, cel zbiórki: zakup pompy insulinowej.
Podczas badań profilaktycznych wykryto u niej cukrzycę typu 1. Dodatkowo u dziewczynki ujawniła się celiakia. Od września Kinga zaczyna naukę w szkole, żeby mogła być tam bezpieczna i samodzielna musi mieć nową pompę insulinową. Jej koszt przekracza możliwości rodziny.
Olek Gielnik, 4 lata, cel zbiórki: leczenie i rehabilitacja.
Chłopiec urodził się w stanie przedrzucawkowym. Zaczęła się walka o jego życie. Dostał 0 punktów Apgar, nie oddychał, został zaintubowany. Przeszedł krwotok dokomorowy 3 i 4 stopnia. Następnie pojawiło się wodogłowie, w wyniku którego wszczepiono mu zbiornik Rickhama.
W pierwszym miesiącu życia zdiagnozowano u niego wrodzoną toksoplazmozę. Później stwierdzono także porażenie mózgowe, tetraplegie - czterokończynowy niedowład. Obecnie Olek nie chodzi, nie siada samodzielnie, powoli uczy się mówić pierwsze słowa.
Jakub Oblicki, 18 lat, cel zbiórki: ratowanie zdrowia i życia: 10-miesięczny pobyt w ośrodku rehabilitacyjnym.
W nocy z 14 na 15 maja Kuba - w stanie krytycznym został przewieziony helikopterem do Wojskowego Instytutu Medycznego w Warszawie. Miał tylko pojechać na spotkanie ze znajomymi i wracać do domu, tymczasem doszło do tragicznego w skutkach wypadku samochodowego.
Chłopak leży w szpitalu w stanie krytycznym. Trafił tam z obrażeniami głowy, od razu na stół operacyjny. Na tomografii lekarze wykryli u niego 2 duże krwiaki w mózgu rozsadzające czaszkę. Po operacji lekarze próbowali wybudzić Kubusia, ale jak dotąd się nie udało.
Alan Milczarek, 6 lat, cel zbiórki: kontynuacja leczenia operacyjnego oczodołów, protezy oczu.
Alan urodził się bez gałek ocznych. Obecnie chłopiec jest protezowany w Kassel w Niemczech. Protezy są systematycznie wymieniane co 6-8 tygodni. W głębokość oczodoły się pięknie rozszerzyły, ale niestety w szerokość nie. I tu powstaje problem, z którego wynika konieczność operacji.
W styczniu Alan skończył 6 lat, obecnie uczęszcza do przedszkola dla niewidomych. Jest tam pod stałą opieką terapeutów. Zdiagnozowano również autyzm.
Martynka Stasiak, 2 lata, cel zbiórki: zakup nierefundowanego leku, przelot, pobyt w USA w trakcie leczenia.
Dziewczynka cierpi na ciężki zespół genetyczny – Zespół Retta. Ta straszna choroba odbiera jej władzę nad własnym ciałem, bo choć bardzo chce, nie może mówić, wyrażać swoich uczuć, nie może przytulić swojego ulubionego misia, czy przełożyć stron w książeczkach, które tak bardzo lubi oglądać.
Choroba z biegiem czasu postępuje, dlatego czas jest bardzo ważny. Wraz z diagnozą pojawiło się dla niej światełko w tunelu, ponieważ w USA został zatwierdzony pierwszy lek dedykowany zespołowi Retta, który daje nadzieję na lepsze jutro. Leczenie jest bardzo kosztowne.
Ksawery Polakowski, 6 lat, cel zbiórki: leczenie i rehabilitacja.
Chłopiec cierpi na padaczkę, zaburzenia jelitowe i astmę. Ma też autyzm. Ostatnio jego rodzice usłyszeli, że u ich synka wykryto leukodystrofię z hipomielinizacją typu 6 z zanikiem zwojów podstawy mózgu i móżdżku. Jest to tak rzadka choroba genetyczna, lekarze w Polsce znają jeszcze tylko jedno dziecko z taką diagnozą!
Tymoteusz Russel, 3 latka, cel zbiórki: leczenie i rehabilitacja, dalsza diagnostyka.
Chłopiec urodził się z asymetrią ułożeniową. Skutkiem są zaburzenia rozwoju, nieprawidłowości w budowie kości lub choroby genetyczne. Asymetria powinna zanikać samoczynnie, jednak w przypadku Tymka tak się nie stało, dlatego odkąd skończył 3 miesiące jest pod opieką neurologa, a kiedy skończył 6 miesięcy, rozpoczął rehabilitację.
Wojtuś Bogaczyński, 4 lata, cel zbiórki: ratowanie życia - operacja serca w Stanford w USA i badania okołooperacyjne.
Rodzice chłopca przyznają, że zbiórka to ponowny krzyk o pomoc. - Potrzebujemy jej, żeby serce naszego synka mogło dalej bić! Wojtuś to nasz niespełna 5-letni synek, nasze oczko w głowie i sens istnienia - mówią. Urodził się z wadą serca. Bez leczenia to po prostu wyrok śmierci.
Więcej o Wojtusiu, oraz o tym, jak można mu pomóc, przeczytacie w artykule: Wojtuś czeka na naszą pomoc. Koszt operacji ratującej jego serce jest ogromny
Nikola Grzesik, 2 lata, cel zbiórki: leczenie i rehabilitacja.
Dziewczynka urodziła się w zamartwicy, a chwilę później zdiagnozowano u niej złożoną wadę serduszka, przez którą konieczna stała się operacja. Do wszystkiego doszła jeszcze groźnie brzmiąca, mozaikowa trisomia 14, czyli bardzo rzadka choroba. U Nikoli zdiagnozowano ją po raz pierwszy w Polsce. Wskutek wady genetycznej i padaczki, stwierdzono u niej opóźnienie rozwoju ruchowego, niepełnosprawność intelektualną w stopniu lekkim. Dziewczynka ma duży problem neurologopedyczny, nie umie gryźć, żuć, nie mówi i ma problemy z układem pokarmowym.
Maja Gorzula, 3 lata, cel zbiórki: usunięcie aparatu wydłużającego, leczenie i rehabilitacja.
U dziewczynki stwierdzono wrodzony niedorozwój kości udowej. Leczenie tak skomplikowanej wady nóżki to ogromne wyzwanie. W tej chwili rodzina zbiera na usunięcie aparatu wydłużającego oraz rehabilitacje po operacji wydłużania nogi w Paley European Instytute.
