Zosia Bigos z Tomaszowa Mazowieckiego choruje na SMA
Zosia Bigos mieszka z rodzicami w Tomaszowie Mazowieckim. Dziewczynka cierpi na SMA typu 1, czyli rdzeniowy zanik mięśni.
- Gdyby ktoś 30 kwietnia, w dniu urodzin mojej córeczki, powiedział mi, że pierwsze miesiące jej życia spędzimy w lekarskich gabinetach, szukając diagnozy i przyczyn jej postępującego osłabienia, uznałbym to za nieśmieszny, a wręcz ponury żart. Przecież tak długo na nią z żoną czekaliśmy. Ukochana córeczka tatusia, która, niestety po 10 dniach przestała przekręcać główkę, osłabły jej odruchy, pojawiło się obniżone napięcie mięśniowe i cichy płacz. Każdy rodzic cieszy się, kiedy nie słyszy płaczu swojego dziecka, bo to zwykle oznacza, że maluszek jest szczęśliwy, najedzony i przede wszystkim zdrowy. Nie w naszym przypadku… - pisze na portalu Siepomaga.pl pan Marcin, tata 3-miesięcznej Zosi.
Diagnoza postawiona w szpitalu nie pozostawiła złudzeń. Świat rodziny zawalił się. Zosia otrzymała już refundowany lek na SMA, czyli zastrzyk w kręgosłup. To terapia, którą trzeba stosować do końca życia. Rodzice pokładają nadzieję w całkowitym zatrzymaniu choroby. Takie efekty może przynieść jednorazowa terapia genowa, czyli lek Zolgensma.
Zbiórkę na lek dla Zosi uruchomiono 3 sierpnia. Jej zakończenie przewidziano na 31 października, a zatem dzień po tym jak Zosia skończy pół roku. W przypadku Zolgensma liczy się czas podania.
W ostatnim czasie samopoczucie Zosi nie było najlepsze. 26 października rodzice informowali o założeniu sondy do dokarmiania. Prosili też o pełną mobilizację i zebranie ostatniego miliona. To udało się w zaskakującym tempie.
W pomoc na rzecz Zosi zaangażowało się wiele osób, w tym sportowcy.
Komentarze (0)
Wysyłając komentarz akceptujesz regulamin serwisu. Zgodnie z art. 24 ust. 1 pkt 3 i 4 ustawy o ochronie danych osobowych, podanie danych jest dobrowolne, Użytkownikowi przysługuje prawo dostępu do treści swoich danych i ich poprawiania. Jak to zrobić dowiesz się w zakładce polityka prywatności.