Reklama

Reklama

Udało się! Maleńka Zosia otrzyma terapię genową. Zebrano blisko 9,5 mln zł

Opublikowano: czw, 28 paź 2021 08:34
Autor: | Zdjęcie: Siepomaga.pl

Udało się! Maleńka Zosia otrzyma terapię genową. Zebrano blisko 9,5 mln zł - Zdjęcie główne

Zosia Bigos 30 października skończy sześć miesięcy. Jak najszybciej powinna otrzymać lek | foto Siepomaga.pl

UDOSTĘPNIJ NA: UDOSTĘPNIJ NA:

Przeczytaj również:

Łódzkie Pasek na portalu siepomaga.pl do zbiórki Zosi Bigos z Tomaszowa Mazowieckiego w Łódzkiem w całości zazielenił się. W ciągu trzech miesięcy udało się zebrać niecałe 9,5 mln zł na najdroższy lek świata. Dziewczynka cierpi na SMA typu 1 (rdzeniowy zanik mięśni).

Zosia Bigos z Tomaszowa Mazowieckiego choruje na SMA

Zosia Bigos mieszka z rodzicami w Tomaszowie Mazowieckim. Dziewczynka cierpi na SMA typu 1, czyli rdzeniowy zanik mięśni.

- Gdyby ktoś 30 kwietnia, w dniu urodzin mojej córeczki, powiedział mi, że pierwsze miesiące jej życia spędzimy w lekarskich gabinetach, szukając diagnozy i przyczyn jej postępującego osłabienia, uznałbym to za nieśmieszny, a wręcz ponury żart. Przecież tak długo na nią z żoną czekaliśmy. Ukochana córeczka tatusia, która, niestety po 10 dniach przestała przekręcać główkę, osłabły jej odruchy, pojawiło się obniżone napięcie mięśniowe i cichy płacz. Każdy rodzic cieszy się, kiedy nie słyszy płaczu swojego dziecka, bo to zwykle oznacza, że maluszek jest szczęśliwy, najedzony i przede wszystkim zdrowy. Nie w naszym przypadku… - pisze na portalu Siepomaga.pl pan Marcin, tata 3-miesięcznej Zosi.

Diagnoza postawiona w szpitalu nie pozostawiła złudzeń. Świat rodziny zawalił się. Zosia otrzymała już refundowany lek na SMA, czyli zastrzyk w kręgosłup. To terapia, którą trzeba stosować do końca życia. Rodzice pokładają nadzieję w całkowitym zatrzymaniu choroby. Takie efekty może przynieść jednorazowa terapia genowa, czyli lek Zolgensma. 

Zbiórkę na lek dla Zosi uruchomiono 3 sierpnia. Jej zakończenie przewidziano na 31 października, a zatem dzień po tym jak Zosia skończy pół roku. W przypadku Zolgensma liczy się czas podania. 

W ostatnim czasie samopoczucie Zosi nie było najlepsze. 26 października rodzice informowali o założeniu sondy do dokarmiania. Prosili też o pełną mobilizację i zebranie ostatniego miliona. To udało się w zaskakującym tempie. 

W pomoc na rzecz Zosi zaangażowało się wiele osób, w tym sportowcy.

 

 

 

 

 

UDOSTĘPNIJ NA: UDOSTĘPNIJ NA:
wróć na stronę główną

Lubisz newsy na naszym portalu? Załóż bezpłatne konto, aby czytać ekskluzywne materiały z Łodzi i okolic.

e-mail
hasło

Nie masz konta? ZAREJESTRUJ SIĘ Zapomniałeś hasła? ODZYSKAJ JE

Komentarze (0)

Wysyłając komentarz akceptujesz regulamin serwisu. Zgodnie z art. 24 ust. 1 pkt 3 i 4 ustawy o ochronie danych osobowych, podanie danych jest dobrowolne, Użytkownikowi przysługuje prawo dostępu do treści swoich danych i ich poprawiania. Jak to zrobić dowiesz się w zakładce polityka prywatności.