Marcin Gołaszewski zaangażowany w zbiórkę pieniędzy dla Leosia napisał ostatnio w mediach społecznościowych, że brakuje już tylko 400 tys., by zakończyć zbiórkę na najdroższy lek świata.
CZYTAJ TAKŻE: To jest prawdziwy dramat! Leoś nie dostał darmowego leku na SMA, bo jest za duży. Czas ucieka
Leoś z Łodzi choruje na SMA i zbiera na najdroższy lek świata
Zbiórkę na lek, który pomaga zahamować rozwój choroby, rodzice Leosia założyli w 22 czerwca 2021 roku, chłopczyk miał wówczas dwa miesiące. Chłopczyk, mimo że nie ma jeszcze dwóch lat, to według przepisów, jest zbyt duży, aby otrzymać lek za darmo. Ministerstwo Zdrowia ogłosiło bowiem, że po rocznych negocjacjach z producentem leku Zolgensma udało się dojść porozumienia, jednak lek, w ramach refundacji, będzie podawany tylko osobom do szóstego miesiąca życia. Jakby tych problemów było mało, rodziny chorych dzieci muszą się mierzyć z kolejnymi. Jest to, chociażby waga, do której lek podawany jest chorym. Jakiś czas temu, w całej Europie obniżono to kryterium z 21 kg do 13,5.Marcin Gołaszewski, Przewodniczący Rady Miejskiej w Łodzi, wspiera zbiórkę dla Leosia od 2021 r.
- Włączenie się w pomoc było naturalną konsekwencją zaangażowania dla Mai, która również walczyła z SMA. Rada Miejska podejmowała dwa razy apele do rządu o refundację leku Zolgensma - mówi Marcin Gołaszewski.
Ostatnio Przewodniczący umieścił w mediach społecznościowych post, w którym pisze, że zostało tak niewiele, by zakończyć zbiórkę dla chłopca.
- Jesteście wspaniali. W tydzień zebraliśmy pół miliona dla Leona - małego łodzianina - walczącego o życie. Brakuje bardzo niewiele, zaledwie 400.000. Gdy zawodzi państwo, gdy rząd nie chce pomóc dzieciom chorym na SMA, skazując je na śmierć, wsparciem dla siebie możemy być my sami, Polacy. To ostatnia prosta, otwórzmy portfele i serca. Dobro zawsze powraca. Na dniach świętować będziemy wspólny, wielki sukces - życie dla tak małego chłopca- pisał Gołaszewski.
Obecnie na liczniku zbiórki dla Leosia brakuje ok. 300 tys. zł. Jeśli uzbiera się właściwa kwota, będzie można zakupić najdroższy lek świata dla chłopca. Link do zbiórki: SMA1 – śmiertelna choroba niszczy życie Leonka! Liczy się każdy dzień!
CZYTAJ TAKŻE: Lekarz z Łodzi walczy z rzadkim rakiem. Ratował życie innych, teraz sam potrzebuje pomocy
Komentarze (0)
Wysyłając komentarz akceptujesz regulamin serwisu. Zgodnie z art. 24 ust. 1 pkt 3 i 4 ustawy o ochronie danych osobowych, podanie danych jest dobrowolne, Użytkownikowi przysługuje prawo dostępu do treści swoich danych i ich poprawiania. Jak to zrobić dowiesz się w zakładce polityka prywatności.