Co czują rodzice dzieci, w momencie, kiedy dowiadują się, że te, są za duże, żeby dostać lek, który może uratować ich życie? Niestety, przekonało się o tym 27 polskich rodzin, których pociechy chorują na SMA. Wśród nich jest mama i tata 17-miesięcznego Leona Grzywy z Łodzi. Codziennie zastanawiają się, co jeszcze mogą zrobić, aby uratować swojego synka. Możemy im pomóc. Zostało naprawdę niewiele czasu.
Potrzeba pełna mobilizacja mieszkańców Łodzi
Zbiórkę na lek, który pomaga zahamować rozwój choroby, rodzice Leosia założyli w 22 czerwca 2021 roku, chłopczyk miał wówczas dwa miesiące. Według planów ma się ona zakończyć już 5 października. Niestety, dotąd nie udało się zebrać pełnej sumy. Na dzień 26 września brakuje 2 mln 900 tys. złotych. To wielka suma. Niestety, po ogłoszeniu przez ministra zdrowia Adama Niedzielskiego, informacji o refundacji najdroższego leku świata, zbiórki niemal stanęły w miejscu. Ludzie, wierząc, że dzieci zmagające się z SMA są uratowane, przestali wpłacać pieniądze. Mama Leosia - Marta Kokocińska, przyznaje, że sytuacja jest tragiczna!
Chyba od początku zbiórki nie było tak źle. Dzienne przychody na zbiórce nie przekraczają 5 tysięcy.
Nie dość, że wirtualna zbiórka stanęła, to jeszcze rodzina otrzymuje odmowy na zbieranie pieniędzy w kościołach czy eventach organizowanych w naszym województwie!
Dlatego potrzeba pełnej mobilizacji ludzi, żeby udało się, choć zbliżyć do wymaganej kwoty. A przypomnijmy, jest 6,5 mln złotych. Pieniądze można wpłacać poprzez portal Siepomaga (można m.in. wysłać sms, przekazać pieniądze blikiem, tradycyjnym przelewem, a także przelewem płatniczym). Ponadto, można również wziąć udział w licytacji fantów na facebooku. Trzeba pamiętać, że liczy się każda zebrana złotówka, która przybliża chłopczyka do wyznaczonego celu.
Leoś, mimo że nie ma jeszcze dwóch lat, to według przepisów, jest zbyt duży, aby otrzymać lek za darmo. Ministerstwo Zdrowia ogłosiło bowiem, że po rocznych negocjacjach z producentem leku Zolgensma udało się dojść porozumienia, jednak lek, w ramach refundacji, będzie podawany tylko osobom do szóstego miesiąca życia. Jakby tych problemów było mało, rodziny chorych dzieci muszą się mierzyć z kolejnymi. Jest to chociażby waga, do której lek podawany jest chorym. Jakiś czas temu, w całej Europie obniżono to kryterium z 21 kg do 13,5. Mały Leoś obecnie waży 10 kg.
Dlatego każdy dzień rodziny to walka. Walka o to, aby udało się zebrać pieniądze, walką o zdrowia chłopca.
Obecnie Leon jest znowu chory. Jest przeziębiony, ale w jego przypadku może to się skończyć pobytem w szpitalu. Mam nadzieję, że tegoroczna jesień nie będzie wyglądać jak poprzednia, kiedy syn chorował niemal przez cały czas
- opowiada pani Marta.
Rodzice Leosia Grzywy nie mogą siąść i płakać. Chodzi o życie ich dziecka
SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni, to ciężka choroba, w której, z powodu wady genetycznej, stopniowo obumierają neurony w rdzeniu kręgowym odpowiadające za skurcze i rozkurcze mięśni. Brak impulsów nerwowych sprawia, że mięśnie szkieletowe nie są pobudzane, słabną i stopniowo zanikają, co może prowadzić do częściowego albo całkowitego paraliżu. Choroba dotyka osób w różnym wieku, jednak w ponad 70% przypadków pierwsze objawy SMA pojawiają się w niemowlęctwie albo wczesnym dzieciństwie. Aby zatrzymać chorobę, wystarczy tylko jedno podanie leku, które wyceniono na 9 milionów złotych. W Polsce rocznie rodzi się ok. 50 dzieci dotkniętych tą chorobą.Leon urodził się 1 kwietnia 2021 roku. O tym, że choruje na SMA, rodzina dowiedział się dwa miesiące później.
Diagnoza na zawsze będzie nam wybrzmiewać w uszach, ale nie możemy usiąść i płakać. Musimy walczyć, póki nie jest za późno. Jest szansa na uratowanie naszego maleństwa. Istnieje lek, który raz podany dożylnie sprawi, że Leoś zacznie się normalnie rozwijać. Nasz synek ma wielkie szanse, ponieważ chorobę udało się wykryć wcześnie. Żadne leczenie nie cofnie spustoszenia, jakie w organizmie czyni SMA, ale jeśli podamy lek już teraz, Leoś może bardzo dobrze funkcjonować!
Rada Miejska w Łodzi apeluje do rządu
Obecnie prowadzonych jest 27 zbiórek na lek Zolgensma. Żadna z tych rodzin się nie poddaje i wciąż wierzy, że z naszą pomocą uda im się zebrać pieniądze. Dodatkowo, wciąż apelują do rządzących o zmianę kryteriów refundacji. Popiera ich dr n. med. Paweł Grzesiowski, pediatra, immunolog i ekspert ds. profilaktyki zakażeń. W wywiadzie dla portalu gazeta.pl, powiedział, że nie ma tu żadnego uzasadnienia kryterium wieku i nie ma żadnego problemu, by zastosować ten lek u osoby starszej niż sześć miesięcy. Przypomnijmy, że Ministerstwo Zdrowia, tłumaczy, że limit wiekowy wynika ze wskazań medycznych, ponieważ podanie terapii dzieciom starszym i cięższym może wiązać się z powikłaniami.Z apelem o zmianę kryteriów zwróciła się do rządu również łódzka Rada Miasta. Radna Małgorzata Bartosiak-Sikorzyńska zaproponowała m.in., aby dzieciom, na których rzecz zbiórki wciąż trwają, brakującą kwotę dorzuciło państwo.
Komentarze (0)
Wysyłając komentarz akceptujesz regulamin serwisu. Zgodnie z art. 24 ust. 1 pkt 3 i 4 ustawy o ochronie danych osobowych, podanie danych jest dobrowolne, Użytkownikowi przysługuje prawo dostępu do treści swoich danych i ich poprawiania. Jak to zrobić dowiesz się w zakładce polityka prywatności.